鳩ぽっぽー

久しぶりのパパさんの更新です。

写真はクリスマスプレゼントの鳩時計

30分ごとに鳩さんが出てきて鳴きます

鳩なのにパッポーと鳴くんですね。

クルックーじゃないのか(笑)

人工内耳や補聴器をしていると「はっ!」と反応して、

じーっと見てから、にや〜とするのがかわいいです。

ちゃんと聞こえているんだなぁと実感できるのも嬉しいですね

オススメの一品です。

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各種手当について

ママさんです

 

今日は、長野の聾学校の日でした。

だいたい週に1回通っています

人工内耳をしているお友達も何人かいて、情報交換させてもらっています。

 

各種手当について、たびたび話題になるので、

得た情報を書き留めておきたいと思います。

(障害者手帳の等級や、所得、市町村によって異なります。)

 

■1.特別児童扶養手当 (国から支給)

月額 1級 51,100円

2級 34,030円  ※障害者手帳の級とは異なります。

http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html

 

■2.障害児福祉手当 (国から支給)

月額 14,480円

http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/hukushi.html

 

その他、本人が成人した後にもらえる手当を含む、

国から支給される手当は以下の通りです。

http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/jidou/index.html

 

上田市は↓のような手当もあります。(2.障害児福祉手当支給対象外の方)

■上田市特別児童年金

月額 3,500円

http://www.city.ueda.nagano.jp/contents/reiki/reiki_int/reiki_honbun/r360RG00000332.html

 

ちなみに、長野市はもう少し手厚い手当があります。

■重度心身障害児福祉年金

年額 第1種 135,000円、第2種 99,000円、第3種 33,000円

https://www.city.nagano.nagano.jp/site/kosodate/4210.html

 

これで全てなのか、今度上田市にもう一度確認してみたいと思います。

 

↓こんなページも見つけたので、メモ。

育児助成金白書 (全国の市町村ごとに載っています。)

http://www.ikuhaku.com/


人工内耳のオペ

ママさんです

先日、子供が人工内耳の手術を受けました。
まずは左側。

手術を受けるほど重度だというのは
やはり産んだ身としては申し訳ないです。

でも、少しでもコミュニケーションが取りやすくなればいいなと思います。

退院して落ち着いたので、
入院中の様子をまとめておこうと思います。

【入院1日目】
病棟の説明を受ける。
ママさんが付き添いなのに、なぜかパパさんが説明を受けるw

手術の説明、麻酔の説明など次々と回される。
リスクとか片っ端から説明されてビビる。

夕方に病院内の床屋さんで耳の周りを剃る。
ツルツルになった。

【2、3日目】
ヒマ日。

先生には一度帰ってもよいと言われたけど
家が遠いので病院内をウロウロして時間つぶし。

【4日目】
朝からオペ。

手術室の前まで抱っこで連れて行って、
看護師さんにホイっと渡しただけで
あっけなく行ってしまった…。

子供はバイバイと手を振っていて、何もわかってない風なのが余計に申し訳なかった(泣)

帰ってきたのは5時間後くらい。

頭は包帯グルグル巻きで、ギャン泣きで帰ってきた。

可哀想だけど、泣いてくれて少し安心した母。

手術後は、ギャン泣き&暴れて、鼻血が少し出た。
しばらくして、疲れたのか一旦寝た。

6時間は安静に。

夜にはヨーグルトを口にする。

【5日目】
引き続き包帯グルグル。

包帯を自分で取ってしまう。

包帯を取ると、血腫ができることがあるので困る。

腕も押さえつけることに。

夜は点滴が絡まってグズる。

ママさんも寝れない…。

この日が一番しんどかった…。

【6日目】
この日まで包帯グルグルだったかな?

点滴を引きずりながら院内をウロウロ。
バッテリーがすぐに無くなって困る。

ごはんは普通に食べる。

【7日目】
頭の包帯が取れた!

と思ったら、今度は点滴をカミカミし始めるw

点滴の包帯にネットを被せて取れないようにしてもらう。

朝夜の点滴(抗生剤)は手術日を含めて5日間とのこと。
小さい子は血管が詰まりやすいので
24時間栄養剤を流しっぱなしにするのだそう。

【8日目】
手術から5日目の朝、点滴が取れた!

【9、10日目】
先生から外出許可が出た。

バスに乗って公園へ遊びに行く。

【11日目】
朝2、3分でサクッと抜糸。

寝ぼけてたので、泣かずw

【12日目】
退院!

いろんな方に気にかけていただいて
無事に退院できました。

チビちゃんおつかれさま。

次は1ヶ月後に音入れです。

楽しみ。


手術前の検査

ママさんです

 

今日は人工内耳の手術前の検査にきました。

この前MRIは撮ったのですが

「ごめんお母さん!CT忘れてた!」と電話が

 

うちの子は眠剤で眠るのに時間がかかるので

(ついでに起きるのも時間がかかるので)

できれば一緒の日にやりたかった

 

下剤まで入れて、ギャンギャングズってようやく寝ました。

検査は3分ほどで終了 笑

今度は起き待ちです 笑

 

まぁ、いちばん大変なのは、

薬で無理やり寝かされてる子供なのですが。

 


聞こえたねー

ママさんです

 

STのリハビリにもだいぶ慣れてきました。

人工内耳を入れてしばらくするまでは、

言葉は出ないかなという気もしますが

声かけが大事ということで、親が勉強中です。

 

補聴器を入れたら

聞こえたねー✋」

と言ってあげること。

 

本人に、聞こえるということを教えてあげるんだそうです。

まぁ、聞こえたねーと言ってもなかなかこっちを向いてくれないんですが

聞こえると、音のなるオモチャをいじり始めたりします。

 

少しずつ、自分で「聞こえたよー」ってやってくれると良いですね。

 


1才を過ぎて

ママさんです。

子供は1才を過ぎました。

 

先日、久々に脳波の検査をしたら

なんと、以前よりも聞こえが悪くなっていました。

言いようのない不安に涙。

 

今後は、脳のMRIを撮って

神経などの状態を見てから

人工内耳の手術をするかもしれません。

 

親子ともども、がんばろう!

良い方向へ進むよう祈っています。

 

言語聴覚士さんのリハビリも始まりました。

借りてきた手遊び歌のDVDがお気に入り☆


そり返り 経過3

ママさんです

子供は9ヶ月になりました。

 

相変わらず横抱きするとそり返る我が子。

でも、だんだん気にならなくなって来ました。

 

おかげさまでズリバイをし始めましたし、

ちょっと遅めではありますが

確実に成長しています

 

信大の小児科で診てもらってよかったと思います。

今のところ、そり返りと若干の発達の遅れに関連するような異常は見つかっていません。

これから遺伝子診療部というところでさらに詳細な検査をしてくださるそうですが

んー、今のまま様子を見てもいいのではないかという気もしています。

 

おすわりと歩くのを目指して、

たくさんハイハイしようね。

 

 

 


そり返り 経過2

ママさんです

 

子供は7ヶ月になりました。

相変わらず、よくそり返ります

でも、以前に比べるとだいぶ落ち着いたと思います。

背ばいで布団を何往復もすることがなくなりましたし

少しの間なら縦抱きもできるようになってきました。

 

ママさんから見た理由のひとつは

靴下をはくようになったこと
(背ばいしようとすると、足がすべるのね。。)

もうひとつは

体重が重くなったこと
(背ばいできるほど自分が軽くなくなったのでしょう。。)

ではないかと思っています。

 

 

今は、難聴と同じく信州大学医学部付属病院の小児科で診てもらっています。

(今のところ、血液検査とMRIでは異常なし。)

 

同時にリハビリも。

おすわりや、おんぶの練習をしました。

 

おんぶの練習は、前にしがみつくことで

腹筋を強くするのに効果的なのではないかとのこと。

おんぶは昼間うちではなかなかできないので、

縦抱きでしがみついてもらうようにしています。

 

 

耳鼻科と小児科、両方通うのは大変だけれど

お医者さんに診てもらえると安心感もあります。

気長に成長を見守りましょう。

 

 


聴こえない聴こえにくい 中学生・高校生のための 進路セミナー

こんなイベントがあるみたいです。

ちょっと気になるけど、うちの子にはまだ早いかなぁ・・・

中学・高校の前に幼稚園・保育園がどうなるかだなぁ・・・

shinro

内容:聴こえないというハンディキャップを持ちながらも、現在様々な職場で活躍している聴覚障がい者がいます。そんな多岐にわたるジャンルの中から、今回は福祉と教育に携わる聴覚障がい者のリアルな話を聴いてみませんか?

PDFの資料はこちら


ファミリーセミナー

難聴児支援センターが主催する「ファミリーセミナー」に参加してきました。

今日は信州大学の工穣(たくみゆたか)先生の講演。

聴覚に関する検査や補聴器、人工内耳について図や映像を用いてわかりやすく説明いただきました。

その中で驚いたのが長野県の新生児聴覚スクリーニングの普及率が90%を超えていること。

普及率90%以上の県は全国的には岡山県など数県しかありません。

都道府県別の普及率がこちらのサイトに掲載されていました。9-1-400283

なぜこんなに普及率が高いのか調べてみると、こちらのサイトに情報がありました。

長野県においても平成14 年より自治体主導で新生児聴覚スクリーニングが開始された.
長野県における新生児聴覚検査事業の内容は(1)聴覚検査機器整備への補助(産科を標榜する自治体立を除く医療機関に機器整備の1/3 を補助),(2)新生児聴覚検査システム作りというものであり他の自治体に見られるような検査費用の補助ではない点に特徴がある.その結果,県内のほとんどの分娩取扱医療機関にスクリーニング機器が整備され基盤が出来上がった

行政としての取り組みがこのような結果につながっているようです。

しかし

長野県では療育体制が未整備のままスクリーニング事業が始動してしまったため,現在療育体制の早期確立が緊急の課題となっている.

という課題もあるようである。

また、信州大学は聴覚障害に関する研究が非常に盛んに行なわれているとのことで、そのような先生たちの元で検査や治療が受けられるというのはとても心強い。

この辺の論文も読んでみたい。

著者が最近よく目にする方々である。

長野県難聴児支援センターの取り組み