ママさんです
難聴の子は、お遊戯会が終わったころに歌を覚えたりするらしいですが
うちの子は最近になってようやく
こいのぼりの歌を歌っております
もう５月も後半です
「やねよーり たかーい こいのーぼーりー♪」
なのですが、
うちの子のお気に入りは
「ちーたーいー いおいーわ XXXXXー♪ 」
（ちいさーい ひごいーは こどもーたーちー♪）
のところらしく、そこだけ繰り返しですｗ
「まつぼっくりが あったとさー♪」 は
「XXXXX あったたたー♪」
です。
「ぐーちょきぱーで×２ なにつくろー♪」は
「ぶーXXぱー×２ じゃーちちやー♪」
な感じです。
親にしかわからない雰囲気で歌っておりますが＾＾；
どうやら歌は好きみたいです。
ママさんです
右側の音入れから1ヶ月が経ちました。
おそらく左側のときよりも早いペースでマッピングが進んでいるのではないかと思います
声をかけると、右側だけでも聞こえているような感じです。
次回はABR検査があると思います。
うちの子は
左側は OPUS （旧機種）
右側は SONNET （新機種） ですが
うーん、正直あれだ、
使い勝手はOPUSのほうがいいかなー
SONNETのいまいち（ごめんなさい）なところ↓
１．電池の交換がめんどい
OPUSは充電池、SONNETはまだ充電池対応されておらず、ボタン電池です。
充電池ならば、１日が終われば充電すればよいのですが
ボタン電池だと、いつ切れるかわかりませんからね。
感覚的には、２～３日に１度は昼間に突然切れます。
ボタン電池、単価はそれほど高くありませんが、早く充電池対応してほしいです
２．ケーブルが断線しやすい？
SONNETのほうが、1ヶ月経たないうちに断線しました
「ケーブルが強化されました！」なんて、メーカーさんはおっしゃっていましたが
接続部の近くがL字になっているため、
「ここ、力かかるよね（by 理系パパ）」という具合です。
確かに、途中の部分は強くなったように見えますけども。
保証期間内で無償で交換してもらえましたが、これからも注意しないと。
３．マイクカバーの交換がめんどい
めんどいめんどい言うんじゃない！（はい。。）
SONNETはマイクロフォンカバーを3ヶ月～半年に1回交換しなければいけません。
忘れそう。。
価格は２千数百円だったと思います。
交換しないと聞こえが悪くなるみたいです。
パパ曰く、「これまでカバーがなかったほうがおかしい」とのことです。
と、まぁ、取扱いについては、SONNETのほうが悩みどころが多いのですが
実際、どちらがよく聞こえるかというのはわかりません！
子供が答えてくれるといいんだけどなぁ。
言語聴覚士さんは、
SONNETの売りの１つである「指向性」は設定に入れていないと言っていました。
まだ小さい子供にはいろいろな音を聞いてほしいからだそうです。
SONNETが充電池対応したら、左側もSONNETにするか考えようかー
と、パパとは言っていましたが、
どうしよう。。
ママさんです
今日は、ろう学校の日でした。
の中、２歳児を新幹線とバスで連れていくのは大変です
子供のレインコートなんかも買ったのですが、
「えーい、走ったほうが早いわ」
と、バス停から学校まで、傘さして、抱っこして、ダッシュ！
したら、めちゃしんどかったです。おすすめしません。。
今日、ろう学校で、同級生のママさんたちが
「そろそろ園決めないとねー」という話をしていたので、
基本、ろう学校の幼稚部に通おうと思っている
我が家の場合の進め方を書いておきたいと思います。
注：あくまで、今年度の長野ろう学校の場合（かつ我が家の場合）
ということで、ご参考にしてくださいませ。
１．園解放（見学）に行く
まずは２～３ヶ所の園に絞って園解放に行きます。
公表されている日でなくても、意外と「いついつ来てください」
と言われるかもしれないので、電話での問い合わせがオススメです。
注：ここではまだ難聴の話をしないほうがよいと思います。
電話で話をするよりも、実際に子供を見てもらったほうが受け入れてもらいやすいと思います。
見学をして、良さそうな園だなと思ったら↓
２．話を聞いてくれそうな、”ベテランの先生”に声をかける
ここ重要です。
ここではじめて、
「我が子は難聴なのですが、そういった子も受け入れてもらえるものでしょうか…」
と控えめに聞いてみます。
キャリアの長い先生ですと、
「あー何年か前にも補聴器をつけた子がいましたね。」
とおっしゃいます。ここ重要。
３．園長先生のアポを取る
↑の先生に、
「ろう学校のカリキュラムの一環で、週１で交流として受け入れていただきたいのですが」
といった話をすると、だいたい
「園長に伝えておきます」
といった具合になるので、
後ほど、また電話なりメールなりで、園長先生と面談のお約束をします。
４．園長先生と話をする ←我が家はいまコノヘン
うちが要約でお伝えしたことはだいたい↓のようなことです。
あくまで、在籍は、長野ろう学校の幼稚部の予定
ろう学校のカリキュラムの一環として、週１で交流保育をお願いしたい（通例、木曜日）
今は他の園も検討中。ゆくゆくは、ろう学校の先生にも説明に来ていただく。
人工内耳について（磁石でくっついているんですとか、水に弱いとか、失くすと大変なんです（泣）とか、そのくらい）
子供の聴力、成長具合、家庭環境、生活状況など
あと、ろう学校の先生からは以下のようなことを言われていましたが、
必要に応じて答えればよいかと思います。
保育料は、通例、一時預かりの金額で受け入れていただいている（幼稚園の場合は、ろう学校と園で相談）
加配の先生はなし（こちらから言うことでもない気がしますが、まぁ週１だとどのみち付けてもらえないと思います）
行事への参加可否は、受け入れ園の方針に従う
園バスは、あっても使わずに、親が送り迎えをして先生とできるだけ話をしたい
一般の園児の申し込み枠とは別に、ろう学校からの依頼となるので、スケジュールや定員は一般とは別と考えていただく
５．第１～３希望くらいまでを決める
ここまでやったら、あとはろう学校の先生に相談すれば
具体的に園との話を進めていただけそうな感じです。
先日お話した園長先生も、「うちの園で決定されるなら話を進めましょう」
という具合だったので、まずはパパママで希望を決めることですね。
今後は、3つ目の園の見学、
次に、2つ目の園の園長先生と面談です。
思いがけず、ろう学校の先生にも同席していただけることになりました。
ありがたいですね。
どんなお話になるか、楽しみです。
ママさんです
一気に暑くなってきた今日この頃です
子供は現在2歳、来年度は年少になるので
幼稚園を考えなければいけません。
今のところ、ろう学校の幼稚部かな（長野）
と思いますが、
週１回、地域の園に交流に行きましょう
ということになっているので
上田市内で受け入れ先を探しています。
今のところ、私立の幼稚園、上田市立の保育園
それぞれ１つずつ、園長先生とお話するお約束をしています。
前者は、パパの母校？で、園庭解放の日に見学して
その場でアポを取りました。
後者は、いつも遊びに行っている支援センターのある保育園。
子供が行き慣れているのがいいかなと思っています。
どちらの園も、門前払いされることなく（！）
まずは話を聞いてくださり、感謝感謝です。
先生方は、いずれも
「何年か前に補聴器つけた子がいたねー」
という感じでした。
前例があるというのは人の説得につながるのだな と感じる日々です。
まぁ、何年か前って、２０年とかそのくらい前だったりするのですが…。
これからどうなることやら。
ろう学校とも相談しつつ、良いところに受け入れていただけると嬉しいです。
また、ろう学校からの情報も別の記事に書いていこうと思います。
ママさんです
熊本で大きな地震がありました。
お見舞い申し上げます。
うちの子もテレビの火事の映像をジッと見ていました。
さて、最近また子供がいろいろ話し始めたなと感じます。
「は・み・が・き じょーずかな？」
「いただきます」
「まる、さんかく、しかく」など。
発音は宇宙語のようにゴニョゴニョなんです。
でも、ふとしたときに「あー！○○って言ってたのね！」と分かる感じです。
2歳〜2歳半は「言葉の爆発期」
と呼ぶ専門家の方もいるようで
爆発的に言葉が増える時期のようです。
難聴児でも2歳は2歳。
脳はそこそこ年齢相当のようなので
どんどんいろいろな刺激を受けて、思いをアウトプットしてほしいと思います。
気になる記事をひとつ。
▪️二歳児がどんどん言葉を覚える魔法
http://you-know-m.com/nisaijikotoba7-2288
7つのことが書いてありますが
ママさんはもっと絵本を読みたいなと思っています。
ときどき長めの絵本でも大人しく聞いてくれることがあるので。
2歳の間にどれだけ成長してくれるのか、楽しみです。
※「年表」を更新しました。
ママさんです
4月になりました。
今月は特児の支給月です。
前月までの4ヶ月分が支給される予定ですので、ご確認を。
ありがたく使わせていただきたいと思います。
■特別児童扶養手当 （厚労省のページ）
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html
ちなみに、上田市は
以前書いた長野市のような手当（重度心身障害児福祉年金）はないそうです。ざんねん。
うちの子供は3月生まれですが、
それでも年少さんまであと1年もあるわーい
という感じです。
日々が濃いですからね。。貴重な子育てさせてもらっています。
今年度は保活？がんばりましょう。
なお今年度も週1（もしくは2）で長野ろう学校に通う予定です。
ご興味のある方は、「お問い合わせ」よりご連絡ください。
ママさんです
子供は2歳になりました
元気に育っております。
最近、母音のあいうえおを
全部言えるようになったのではないかと気づきました！
少し前までは、
「ばぶーばぶー」
のようなことばかり言っていたので、
母音で言うと「あ」と「う」は言えるのかな
という感じでしたが、
最近は
「よーし」（「お」と「い」）
の発音が良くなってきたのと
「開けて」を「あへへー」（「え」）
のように言うので、なんとなく
「あいうえお」の完成かな！と
無理やりだな
大人の言うことをマネしたりするようにもなりました。
じいじやばあばでも、子供の言っていることがわかってきたり。
まだ右耳は音入れ前ですが、成長が楽しみですね。
ママさんです
ようやく暖かくなってきたこの頃。
退院してから初めての平日で、
今日は水曜日ですが、だんだん疲れてきました
パパにいろいろやってもらっています。
子供は退院してから意外と言葉が出てくるようになりました。
最近は音の鳴る絵本を見ながら
「ちーとーちーとー」
と、救急車のマネをしています。
「パパ」って言えるんだから「ぴーぽー」も言えるでしょ！
と思ってしまうのですが、何か違うんでしょうね。
あとは、「スーパー行くよー」と言うと
消え入りそうなかすれ声で
「しゅーぱー」
と言ったりします。
聞こえてるんですね
明日は2歳のお誕生日
おうむ返しができるようになると、
また一段と成長するのではないかと思うので楽しみです。
ママさんです
先日、人工内耳の2回目のオペが終了しました。
今度は右側です。
今回はパパや私の両親にたくさん子守をしてもらったのでとても助かりました。
【入院1日目】
今回は初日から個室に入れました。一安心。
手術の説明を受ける。
前回に比べて今回は1日目は暇でした。
せっかくパパもいるのになぁ。
【2日目】
今日はママ1人です。
麻酔科の説明、発達検査、髪を剃ってもらったり
けっこうバタバタしていました。
曜日の関係で前回よりオペ前が1日短く、ドキドキする間も無く前日です。
子供はこの日までは比較的大人しく寝てくれました。
【3日目（オペ）】
朝から子供はグズグズでした。お腹が空いたのでしょうか。
オペ室の前から看護師さんに連れて行かれました。もうギャン泣き。
頑張れ(>_<)
オペが終わって迎えに行くと、先生に抱っこされて泣いていました。
パパに抱かれると泣き止んだ！
よくがんばったね
病室に戻ってからは、前回よりも少し多く鼻血が出ました。
泣くので座薬を入れてもらって、しばらくしたら寝ました。
この日はパパが病院に泊まってくれました。
【4日目】
ママの体調が悪い
夜になって熱が出てきたので
パパにもう一泊してもらいましたm(_ _)m
ママは駅前のホテルに寝に行く。
実は入院初日から風邪気味だったので、今回は細かいことをよく覚えていません。。
パパもチビちゃんもこの日が一番辛かったはず。
やっぱり頭の包帯はとても嫌だったみたいです。
【5-9日目】
ざっくり一週間。
なんとか乗り切れて良かった。
チビちゃんも点滴イヤイヤながら頑張りましたね。
お友達がお見舞いに来てくれたり、
浜松からジジババが来てくれたりしました。
先生や看護師さんもマメに様子をみてくださいました。
【10日目】
抜糸後に無事退院！
曜日の関係もあり、前回よりも2日早い退院となりました。
子供も早く帰りたかったと思います。
帰ってからは土日だったので、パパの力も借りながらゆっくり休みました。
今のところ傷の具合は良いみたいで何よりです。
音入れが楽しみですね
ママさんです
今日は術前検査で病院に行きました。
おじいちゃんに運転してもらいました
検査したのは
CT、心電図、レントゲン、血液 です。
CTは、じっとしていないといけないので
睡眠薬を飲みます。
睡眠薬を飲むときは、いつも寝るまでに時間がかかっていた我が子。
今回は、午前中にPTが入っていたこともあって
比較的すんなり寝てくれました。
（正確には、心電図をとってる間に寝たんだけど。）
検査自体は30分くらいで終了。
結果もザッと見て異常なしということで
よかったよかった
なのですが、
前もやった検査だから〜と慣れていたのは私だけだったようで
子供は薬が効いたまんま夜までふらふらしておりました
帰りに寄ったコンビニで転び、
帰ってきて庭で遊ぶと言って転び、
これはあかんわと寝室に引っ張っていって
布団を敷いている間に
後頭部を強打（そしてギャン泣き）。
危険なので、しばらく寝かせました。
1人で歩くようになって
眠剤って危険！と思いました。
子供はいつもと同じつもりで遊びたがりますからね。
入院中も気をつけてあげないと。
