ママさんです
今日は小雪の舞う中、信大のＳＴでした。
人工内耳のマッピングが終わったところなので、リハビリは久しぶり。
最近、子供は「あ」段（？）と「う」段（ば、ぱ、ぶ、ぷ など）
が発音できるようになってきたので
次は「お」だね、とのことです。
「い」と「え」は発音が難しいんですって。
近頃は、
「パパー」とか「ババー（ママーのつもり）」とか
「ぶっあー（もういっかーい）」
言っているので、確かに次は「お」かな。
「おーい」とか「もー（牛）」とか？
難聴児に話しかけるのは、なかなか頭を使うなーと思う日々です。
ママさんです
先日の雪は、日陰でガリガリの氷になっています。
私は静岡生まれで雪に不慣れなので
子供を抱っこしたまま転ばないか不安です
うちの子は、あと1年と少しで年少さんです。
長野ろう学校では、週に1回は地域の保育園か幼稚園へ交流に行くということで
ぼちぼち探さねばいかんかな
と思っています。
週1とはいえ、そもそも難聴児を受け入れてくれる園があるかどうかが問題なので
普通の子よりも先に先に動いたほうがいいですよね。
まずは上田市の保育課と障害者支援課に行ってきました。
■保育課
まずは子供の耳の状態と、ろう学校に通っていることを説明しました。
その上で、そもそも入園できるのか？なのですが
回答としては
・前例がないのですよね
・公立なので、加配の先生は簡単には付けられません
・週に1回だとしても、保育料は満額取られますよ
といった感じでした。
まぁ、簡単には入れたくないといった感じでした
人工内耳をつけているので、普通の子のようにはいきませんよね。
■障害者支援課
こちらは以前からお世話になっているベテランさんがいらっしゃるので、保育課での話をして
「やっぱりそんなもんですかねー」
という感じで相談してみたら
・公立の園でも障害のある子を受け入れていこうという動きにはなっている
・加配の先生は確かに難しいけれど、申請することはできる
といった感じでした。
「私からも保育課に話をしておきますね」とのこと。
難しいには変わりないのでしょうけれど
よく知っている方に聞いてもらってよかったな思いました。
うーん。公立だけ当たっていてもダメそうなので
私立の幼稚園も見学に行ってみることにしようと思います。
ママさんです
先日降った雪がまだ残っています。
子供はおじいちゃんが買ってきたソリに乗って（乗せられて）
泣きそうになっていました
昨日、市役所に育成医療の申請に行きました。
1回目のオペのときも申請したので
「前と同じだよねー」と軽い気持ちで出かけたところ
「申請書が変わりまして、マイナンバーが必要なんです」
とのこと。
「えー！めんどくさ！！」
と叫びましたよ私は。
病院からもらった申請書が使えなかったのです。
記入して行ったのに…。
こんなに早くマイナンバーに困らされるとは思っていませんでしたorz
ちなみに、証明証明書が必要と書いてあったのに
それは必要ありませんでした。
市役所関係はややこしいですね。
ママさんです
今日は朝から雪が積もっていました。
子供の人工内耳は、おかげさまでマッピングが終了し
今月は、もう病院に行く予定はありません。ほ。
雪が降ると、病院までの道も大変なので
そんな中で、もう片方の手術の日程が決まりました。
最初の手術から5ヶ月、音入れから4ヶ月くらいになります。
こちらから日程を希望して早めてもらったとはいえ、
順調にマッピングが進んだからこそだと思います。
先生方と子供のがんばりのおかげです。
今回も前回と同様に、育成医療の申請や事前検査など
準備はいろいろとあるのですが、なんとか乗り切りたいと思います。
まずは体調を万全に
今年ももうすぐ終わりますね。
今年は何と言っても
子供が人工内耳をつけ始めた
ことが大きかったと思います。
メドエルさんから買った人工内耳ダイアリー。
毎週1ページずつ書くのですが
意外と書くことあるなーというくらい
いろいろな変化を見せてくれました。
●しゃべるようになった言葉
・あーあ
・いしっ、うしっ（よしっ）
・あーい（はーい）
・いーあ（いないいないばー）
・あぶあぶあぶ などの喃語
●理解している（と思われる）言葉（手振りなどで反応する言葉）
・バイバイ
・いただきます、ごちそうさま
・しゅっぱつー
・おいしい
・もう一回
・持ってきて、返してきて、閉めて
・おしまい
・ねんね
など
●身体の発達
・歩くようになった（小走り）
・少しジャンプもできる
・階段の上り下り（手すりを持って）
・坂道、砂地、布団の上を歩く
・はしごやジャングルジムを登る（ちょっと支えは必要）
がんばりましたねーチビちゃん
来年は、お友達とたくさん遊べるといいと思います。
「どうぞー」「ありがとうー」が言えるといいですね。
マイペースでがんばりましょう。
ママさんです
このブログのアクセス解析を見ていたら
意外と、子供さんの「そり返り」が気になって
見に来てくださっている方もいるのだとわかりました。
０歳のときは、うちも気になったものです。
そり返っていると良くないとは、どこから出た噂だったのでしょうか。
もちろんそういう予兆でもあるかもしれませんが
うちの子に関しては、それほど大きな問題ではなかったようです。
１歳半の時点で、大学病院で脳の検査をしていただき
年齢相当に発達しているとお墨付きをいただきました
そり返っていた原因としては
筋肉の柔らかさにあったようです。
前後のバランスが悪かったとか。
今も足首が柔らかくて偏平足気味だと言われていますが
元気に歩いております
私自身、ネットで誰かのブログを読んでいたときは
そり返りのことでも、耳のことでも、不安で仕方がない時期でした。
ここを読んでくださる方も、そうかもしれませんね。
一概に「大丈夫です。」とは言えませんが、
子供の成長は本当に千差万別。
こうしている間にも、自分のお子さんのことをしっかり見守ってあげてほしいと思います。
ママさんです
今日は、長野の聾学校の日でした。
だいたい週に１回通っています
人工内耳をしているお友達も何人かいて、情報交換させてもらっています。
各種手当について、たびたび話題になるので、
得た情報を書き留めておきたいと思います。
（障害者手帳の等級や、所得、市町村によって異なります。）
■1.特別児童扶養手当 （国から支給）
月額 1級 51,100円
2級 34,030円 ※障害者手帳の級とは異なります。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html
■2.障害児福祉手当 （国から支給）
月額 14,480円
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/hukushi.html
その他、本人が成人した後にもらえる手当を含む、
国から支給される手当は以下の通りです。
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/jidou/index.html
上田市は↓のような手当もあります。（2.障害児福祉手当支給対象外の方）
■上田市特別児童年金
月額 3,500円
http://www.city.ueda.nagano.jp/contents/reiki/reiki_int/reiki_honbun/r360RG00000332.html
ちなみに、長野市はもう少し手厚い手当があります。
■重度心身障害児福祉年金
年額 第1種 135,000円、第2種 99,000円、第3種 33,000円
https://www.city.nagano.nagano.jp/site/kosodate/4210.html
これで全てなのか、今度上田市にもう一度確認してみたいと思います。
↓こんなページも見つけたので、メモ。
育児助成金白書 （全国の市町村ごとに載っています。）
ママさんです
先日、子供が人工内耳の手術を受けました。
まずは左側。
手術を受けるほど重度だというのは
やはり産んだ身としては申し訳ないです。
でも、少しでもコミュニケーションが取りやすくなればいいなと思います。
退院して落ち着いたので、
入院中の様子をまとめておこうと思います。
【入院1日目】
病棟の説明を受ける。
ママさんが付き添いなのに、なぜかパパさんが説明を受けるw
手術の説明、麻酔の説明など次々と回される。
リスクとか片っ端から説明されてビビる。
夕方に病院内の床屋さんで耳の周りを剃る。
ツルツルになった。
【2、3日目】
ヒマ日。
先生には一度帰ってもよいと言われたけど
家が遠いので病院内をウロウロして時間つぶし。
【4日目】
朝からオペ。
手術室の前まで抱っこで連れて行って、
看護師さんにホイっと渡しただけで
あっけなく行ってしまった…。
子供はバイバイと手を振っていて、何もわかってない風なのが余計に申し訳なかった（泣）
帰ってきたのは5時間後くらい。
頭は包帯グルグル巻きで、ギャン泣きで帰ってきた。
可哀想だけど、泣いてくれて少し安心した母。
手術後は、ギャン泣き＆暴れて、鼻血が少し出た。
しばらくして、疲れたのか一旦寝た。
6時間は安静に。
夜にはヨーグルトを口にする。
【5日目】
引き続き包帯グルグル。
包帯を自分で取ってしまう。
包帯を取ると、血腫ができることがあるので困る。
腕も押さえつけることに。
夜は点滴が絡まってグズる。
ママさんも寝れない…。
この日が一番しんどかった…。
【6日目】
この日まで包帯グルグルだったかな？
点滴を引きずりながら院内をウロウロ。
バッテリーがすぐに無くなって困る。
ごはんは普通に食べる。
【7日目】
頭の包帯が取れた！
と思ったら、今度は点滴をカミカミし始めるw
点滴の包帯にネットを被せて取れないようにしてもらう。
朝夜の点滴（抗生剤）は手術日を含めて5日間とのこと。
小さい子は血管が詰まりやすいので
24時間栄養剤を流しっぱなしにするのだそう。
【8日目】
手術から5日目の朝、点滴が取れた！
【9、10日目】
先生から外出許可が出た。
バスに乗って公園へ遊びに行く。
【11日目】
朝2、3分でサクッと抜糸。
寝ぼけてたので、泣かずw
【12日目】
退院！
いろんな方に気にかけていただいて
無事に退院できました。
チビちゃんおつかれさま。
次は1ヶ月後に音入れです。
楽しみ。
ママさんです
今日は人工内耳の手術前の検査にきました。
この前MRIは撮ったのですが
「ごめんお母さん！CT忘れてた！」と電話が
うちの子は眠剤で眠るのに時間がかかるので
（ついでに起きるのも時間がかかるので）
できれば一緒の日にやりたかった
下剤まで入れて、ギャンギャングズってようやく寝ました。
検査は3分ほどで終了 笑
今度は起き待ちです 笑
まぁ、いちばん大変なのは、
薬で無理やり寝かされてる子供なのですが。
ママさんです
STのリハビリにもだいぶ慣れてきました。
人工内耳を入れてしばらくするまでは、
言葉は出ないかなという気もしますが
声かけが大事ということで、親が勉強中です。
補聴器を入れたら
「聞こえたねー✋」
と言ってあげること。
本人に、聞こえるということを教えてあげるんだそうです。
まぁ、聞こえたねーと言ってもなかなかこっちを向いてくれないんですが
聞こえると、音のなるオモチャをいじり始めたりします。
少しずつ、自分で「聞こえたよー」ってやってくれると良いですね。
